Jeudi 18 octobre 2018 | 13h00 – 16h00
Droit d’entrée : 20 $ (incluant la pause-café du milieu de l’après-midi)
Les organisateurs de cet atelier s’engagent à s’assurer qu’il soit accessible à tous ceux qui voudront y assister. Les droits d’inscription peuvent être subventionnés dans certains cas. Veuillez communiquer avec l’Alzheimer Society of BC pour plus d’information : research@alzheimerbc.org ou 604-742-4907.

Cette séance aura lieu en anglais seulement.

Parrainé par…

asbclogo_287_blue_jpg
crpd-logo

Aperçu

En 2011, les Instituts de recherche en santé du Canada ont lancé leur Stratégie de recherche axée sur le patient qui s’appuie sur le principe que la recherche en santé devrait tenir compte des interventions et des résultats que les patients jugent importants. L’accent mis actuellement sur l’engagement des patients constitue un virage culturel dans le cadre duquel les patients participent à la recherche en santé en tant que conseillers, partenaires, collaborateurs ou cochercheurs de la conception des études au transfert des connaissances. En ce qui concerne les personnes atteintes de démence, la notion d’engagement des patients est d’autant plus importante qu’ils en ont historiquement toujours été exclus. Pourtant, on sait bien que les personnes atteintes de démence et leurs partenaires du secteur de la santé ont de vastes connaissances et une grande expérience dans ce domaine – ce sont des experts en matière d’expériences vécues de la démence – et ils ont par conséquent des points de vue importants qu’il faut prendre en compte.

Malgré les avantages potentiels de l’engagement des patients, plusieurs problèmes propres à la recherche sur la démence recoupent les aspects éthiques et méthodologiques. Par exemple : trouver un terrain d’entente entre les possibilités d’engagement des patients et les exigences des comités d’éthique de la recherche; inclure les points de vue des partenaires du secteur de la santé tout en favorisant les différents organismes; élaborer des méthodes axées sur la personne qui accentuent les capacités des patients quand la communication est entravée.

Objectifs

Lors de cette séance d’une demi-journée, nous examinerons le quoi, le pourquoi et le comment de l’inclusion respectueuse et significative des personnes atteintes de démence et de leurs partenaires du secteur de la santé dans des études qualitatives et quantitatives. Les participants :

  • s’informeront et discuteront des stratégies d’inclusion actuelles;
  • établiront un cadre exposant ce à quoi pourrait ressembler une recherche « amie de la démence », y compris ce qui est important à ce sujet et pourquoi, ainsi que les critères potentiels, les possibilités et les opportunités;
  • élaboreront des outils, des conseils et des stratégies pour répondre aux aspects éthiques et méthodologiques;
  • participeront à la rédaction d’un énoncé de position présentant des recommandations pratiques et éthiques éclairées qui sera distribué aux participants à l’atelier et aux comités d’éthique de la recherche, et diffusé par l’intermédiaire de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique, du Centre for Research on Personhood et des sites internet sur la démence.
  • seront invités à se joindre à un « pôle d’innovation » – un réseau composé de chercheurs, de personnes atteintes de démence, de partenaires du secteur de la santé, de défenseurs des droits de la personne et de décisionnaires – qui s’efforce d’établir des pratiques de recherche « amies de la démence » en Colombie-Britannique et partout au Canada.

À qui cela s’adresse-t-il ?

  • À des chercheurs
  • À des étudiants
  • À des personnes atteintes de démence et à leurs partenaires du secteur de la santé
  • À des défenseurs des droits des personnes atteintes de démence
  • À des décisionnaires
  • À des organismes gouvernementaux et non gouvernementaux

Animation

Cet atelier est dirigé conjointement par la Société Alzheimer de Colombie-Britannique et par des membres du CRPD (Centre for Research on Personhood in Dementia), ainsi que par une collaboration de recherche interdisciplinaire qui s’attache à améliorer la compréhension et le soutien des personnes atteintes de démence, de leur famille et de leur communauté. L’atelier sera animé par Maria Howard, la directrice générale de la Société, et par les Dres Alison Phinney et Gloria Puurveen, du CRPD; des personnes atteintes de démence et des chercheurs cliniciens figureront parmi les présentateurs.